O cordão que enlaça os pais com filhos com deficiência

Os pais que têm filhos com deficiência estão unidos por um cordão que os enlaça num grande grupo de apoio. Ou pelo menos foi assim que eu me senti, quando depois de rejeitar brutalmente meu filho que tinha nascido com uma síndrome rara, minha analista me trouxe de volta à razão dizendo:

— Você não está só. Você agora faz parte de um grupo de milhões de mães que também passaram por isso. Nesse exato momento, em que você se sente a única criatura da natureza vivendo isso, existem milhares de outras mães ao redor do mundo passando pela mesma coisa. E elas vão enfrentar, vão encarar a realidade, vão cuidar desse filho que chega pedindo ajuda, precisando mais ainda de você e do seu amor do que um bebê normal.

Fabien Toulmé e Luiz Fernando Vianna escreveram livros comprovando a importância dessa rede dos sorteados com filhos com deficiência e ambos não fogem da crueldade de sentimentos envolvidos nem pretendem dourar a pílula nos seus relatos. 

Em Não era você que eu esperava, o francês Fabien Tourmé narra em HQ sua angustiante entrada para a nossa comunidade. O ilustrador, casado com uma brasileira, recebe a notícia da gravidez do seu segundo filho quando está morando no Nordeste do Brasil. Desde o início, a despeito da carga do conteúdo, o livro cativa pelas deliciosas ilustrações. Os desenhos narram a aflição do jovem pai, em busca da certeza de que o bebê que está a caminho não é portador da trissomia do cromossoma 21, causa da temida síndrome de Down. Sofremos o passo a passo da comprovação da fatalidade e logo a dura e penosa conquista do amor paterno que se dá através do enfrentamento de seus próprios preconceitos e sentimentos paradoxais. 

Tenho um amigo que gostava de ler a viagem de Shackleton pela Antártida só para ter o alivio de dar uma pausa no livro e tomar um chá quentinho no conforto da sua cozinha. Me senti meio assim lendo Meu Menino Vadio, de Luiz Fernando Vianna. Pensava no meu filho João, que tem síndrome de Apert, possui um desenvolvimento social bastante bom, trabalha e namora. Ele foi o meu chazinho quente enquanto lia aquelas páginas. 

Tudo começa com uma suspeita, que vem com uma recusa, que vem com outras dúvidas, até o diagnóstico

O drama de Henrique começa no cenário de uma guerra conjugal onde o menino teve a infelicidade de nascer. Numa estação de metrô do Rio, o pai é ludibriado pela ex-mulher, que pede por uma mensagem de celular para trocar a guarda do filho de cinco anos naquele fim de semana. Na verdade ela está de bilhete comprado para a Austrália e uma liminar do juiz na mão para se mudar com o menino autista para o outro lado do mundo, contra a vontade do pai. A partir daí as páginas vão se tornando cada vez mais pungentes e arrebatadoras. A sinceridade e a honestidade com que o  jornalista nos leva para dentro do seu sofrimento, da sua falta de recursos para tratar de Henrique e da sua solidão, me levou a pensar em criar um financiamento coletivo para ajudá-lo, o que não seria má ideia. Há alguns anos, foi através de Luiz Fernando que comecei a levar a sério a ideia de escrever um livro sobre meu filho. Ele me entrevistou na minha casa e publicou meu intuito de escrever sobre a vida do João. A partir daí, editoras começaram a me cobrar o livro que mal existia. Na época o jornalista, tímido que é, não disse que também era pai de um menino com deficiência e talvez não sonhasse em escrever um livro tão poderoso sobre o autismo. 

Ele nos conta como o diagnóstico do autismo vem lentamente. Tudo começa numa suspeita, que vem com uma recusa, que vem com outras dúvidas, temores e ansiedades, até a confirmação de um diagnóstico. Autismo. Felizmente o senso de humor, a escrita afiada e os fragmentos de letras de música desafogam nossa angústia e o livro chega a um final suave com grandes possibilidades de redenção.

Encontrei frases inteiras nos dois livros que se parecem muito com trechos do meu livro O que é que ele tem. É como se Luiz Fernando, Fabien e eu tivéssemos conversado sobre as nossas experiências antes de cada um se debruçar sobre a busca da melhor maneira de dizer o indizível.